fatfacts

O ciele i niepełnosprawnościach – Angela Hook

Dzisiaj z przyjemnością oddaję stery. Zostawiam Was pod dobrą opieką Angeli, na jej tekst warto było czekać wieki. To nie będzie krótka lektura, ale warto poświęcic te 10, zamiast zwyczajowych 5 minut i doczytać do końca.

Ten tekst trochę mnie zaskoczył, temat rzuciłam Angeli naprawdę ogólnie i to sie absolutnie opłaciło. Tak dużo waznych słów, istotnych wątków i kwestii, o których nie rozmawiamy, bo niby z kim. Dzięki, Angela!

Angelę możecie znaleźć w sieci na www.angelahook.pl, na jej facebooku Angela Hook oraz na fanpage z jej pracami – Nocnym Szkicowniku.

______________________________________________________________

Cześć,

jestem Kapitan Angela Hook. Od jakiegoś czasu przepływam powoli przez niekończące się wody internetów, choć od jesieni nabieram wiatru w żagle. Dzielę się humorem i ciekawostkami o niepełnosprawności, albowiem sama nie mam lewego przedramienia. Syrena Urszula poprosiła mnie o napisanie postu dla Was o tym, jak osoby niepełnosprawne postrzegają swoje ciało. Po długim zastanawianiu się, zbieraniu materiałów i obsuwie czasowej (Ula jest mega wyrozumiała, kto nie wiedział to już wie!), chciałabym podzielić się z Wami różnymi informacjami na “zadany temat”, ale też osobistym doświadczeniem. Zatem zapraszam do czytania i dzięki wielkie Syrenie za propozycję i możliwość zabrania głosu w tak ważnym temacie. No to płyniemy!

“PRAWIE NORMALNE” CZY USPRAWNIONE BIONICZNIE – TO JAK OSOBY A NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ POSTRZEGAJĄ SWOJE CIAŁO ZALEŻY W GŁÓWNEJ MIERZE OD… AKCEPTACJI SWOJEJ SYTUACJI, SWOJEGO CIAŁA, ALE PRZEDE WSZYSTKIM – SAMEGO SIEBIE.

Czym jest ciało dla osób niełnosprawnych? To rozległy jak rzeka temat z dwóch zasadniczych przyczyn.Przede wszystkim ciało, jego zmiany i akceptacja to obszerna działka dla samych osóbnpełnosprawnych. Przeżywanie pierwszych zmarszczek w cichości swego serduszka czy przed wejściem na wagę po świętach to drobne przykłady tego, co jest wspólne dla osób i sprawnych, i z niepełnosprawnością. Jednak te drugie mają “gratisowo” jeszcze jedną rzecz, która znacznie wpływa na postrzeganie przez nie swojego ciała – czyli niepełnosprawność. To następny szeroki i skomplikowany temat, ponieważ jest kilka różnych rodzajów niepełnosprawności, które dzielą się jeszcze wewnętrz na “odrębne rodzaje”, wszystko zależy też od nasilenia niepełnosprawności oraz wielu innych aspektów.
Dlatego najpierw chciałabym w wielkim skrócie opowiedzieć o niepełnosprawności, żebyśmy wszyscy wiedzieli w czym konkretnie będziemy się później poruszać, dlaczego akurat tak, a nie inaczej, itd.

Niepełnosprawność niepełnosprawności nierówna

Niepełnosprawność to obszerny temat, który dotyczy prawie 5 mln osób w Polsce, czyli ludności na terenie dwóch i 3/4 Warszaw.

Wszyscy wiemy, czym jest niepełnosprawność – to jakieś ograniczenie ciała lub intelektu, uniemożliwiające podejmowania pewnych czynności, fukncji czy ról społecznych. Osoby niepełnosprawne mają prawo do samodzielnego i niezależnego życia oraz nie mogą być dyskryminowane*. Definicja definicją, ale problem zaczyna się już w samym pojeciu “niepełnosprawny” – część naszego środowiska jest niezbyt z niego zadowolona, bo “dzięki” przedrostkowi “nie-” odgórnie stawia się niepełnosprawnych w negatywnym kontekście, “bierniejszej” pozycji w porównaniu z osobami pełnosprawnymi, czyli “aktywnymi”. To jakby podzielenie ludzi na dwa typy, oddzielenie osób niepełnosprawnych od osób sprawnych, wrzucenie tej pierwszej grupy w zamkniętą, ograniczającą je kategorię. Tak też niepełnosprawność przecież się kojarzy. Ale właśnie w nowoczesnym rozumieniu tego pojęcia, niepełnosprawność jest czymś, co wynika z… konstrukcji społecznej i normatywnej świata. To niedostosowany świat czyni człowieka niepełnosprawnym. Przykładowo: kobieta potrzebuje wózka, by wstać z łóżka i poruszać się po mieszkaniu, bo urodziła się bez nóg lub w wyniku wypadku jest po ich amputacji. Gdy dostaje wózek – staje się sprawna. Ale do pewnego momentu – dziewczyna chce wyjść po zakupy. Jednak mieszka na trzecim piętrze bez windy, bez schodołazu – to bariera architektoniczna, czyli w tym przypadku niedostosowanie przestrzenne czyni ją niepełnosprawną. Wracając jednak do słowa “niepełnosprawność” – można się oburzać, ale póki co nie mamy propozycji innego, wszystkim pasującego określenia. Do osób niepełnosprawnych zaliczymy osoby, które najbardziej się kojarzą z niepełnosprawnością – czyli ludzi poruszających się na wózkach.

Jednak samych wózkersów dzieli się na trzy grupy w zależności od rodzaju wózka:

· wózki aktywne – dla osób z mobilnymi lub pół-mobilnymi rękami, zazwyczaj poruszają się na nich osoby aktywne;

· inwalidzkie – popychane przez opiekuna/asystenta, najczęściej korzystają z nich ludzie starsi czy osoby, które nabyły tymczasową niepełnosprawność np. w szpitalu;

· elektryczne – korzystają z nich osoby ze sparaliżowanym ciałem lub którym niepełnosprawność nie pozwala na samodzielne poruszanie się.

Oprócz osób na wózkach, są ludzie poruszający się m.in. o kulach, bez kończyn rąk czy nóg. Wymienione niepełnosprawności należą do niepełnosprawność ruchu, która jest jedną z największych – tworzy ją 46% osób z niepełnosprawnościami w Polsce.
Inną grupę tworzą osoby z niepełnosprawnością sensoryczną, czyli niewidomi i niedowidzący (niepełnosprawność wzroku, 29,5%), niesłyszący i niedosłyszący (niepełnosprawność słuchu, prawie 14%). Są także osoby z niepełnosprawnością intelektualną**, czyli najczęściej osoby z zespołem Downa i spektrum Aspergera (2,5%).

Oprócz tych “znanych” niepełnosprawności są takie, o których zazwyczaj myśli się na końcu w kontekście niepełnosprawności – zaburzenie i choroby psychiczne (prawie 8%), schorzenia neurologiczne (29%) i… schorzenia układu krążenia – to najliczniejsza ze wszystkich niepełnosprawności w Polsce, którą posiada 48,5% Polaków.

Wszystkie rodzaje niepełnosprawności są podzielone w zależności od „nasilenia” danej niepełnosprawności na trzy stopnie: lekki, umiarkowany i znaczny. Wszystkiego jednak nie da się ubrać w kategorię. Mnóstwo zależy od tego, kiedy powstała niepełnosprawność, czy jest wrodzona czy nabyta, jak rodzice wychowywali dziecko, jaki charakter ma dany człowiek, itd. To wszystko sprawia, że każda osoba z niepełnosprawnością jest po prostu inna i do każdej należy podchodzić indywidualnie.

Skoro znamy już kategorie, rodzaje, stopnie i wiemy o skomplikowaniu tematu – ciężko jest jednoznacznie określić, jak postrzegają swoje ciała osoby z niepełnosprawnością. Dlatego odniosę się jedynie do najbliższej mi niepełnosprawności ruchu.

Nie warto było, nie warto!

Najłatwiej jest mi opisać własne doświadczenia. Długo zajęło mi zaakceptowanie tego, że nie mam ręki – czyli akceptowanie swojego ciała. O ile w wieku przedszkolnym i w pierwszych latach podstawówki olewałam ten fakt (bo przecież były ważniejsze rzeczy niż wygląd), o tyle później, aż do liceum było delikatnie mówiąc – bardzo słabo. Trzy lata gimnazjum uważam za najgorszy czas w moim życiu.

Zaczęłam edukację w nowej szkole w centrum niewielkiego miasta. W pewnym momencie ilość i natężenie nieprzyjemnych komunikatów werbalnych i niewerbalnych, które odbierałam ogólnie od nowego otoczenia (nie tylko ze szkoły) plus mając z tyłu głowy podobne sytuacje z końcówki podstawówki – przerosła mnie. Zaczęłam wierzyć, a potem sobie wkręcać, że może ci obcy ludzie mają rację. Może rzeczywiście przez to, że nie mam ręki jestem od nich słabsza, gorsza, wyglądam nieestetycznie, nie zasługuję na różne rzeczy. Może, mimo moich starań, nigdy nie będę na równi z innymi “normalnymi” ludźmi – kilka osób traktowało mnie raczej jako kogoś “podrzędnego”. Oczywiście tego nikt mi głośno nie powiedział, ale pewnych rzeczy nie trzeba mówić – je się po prostu czuje w słowach albo widzi w zachowaniu, szczególnie mimice twarzy. Wydawało mi się, że w takim razie moje życie będzie takie totalnie miałkie i bez sensu, że nie zrobię niczego wartościowego. Nie warto wierzyć w takie brednie, nie warto! Z jednej strony niby przejmowałam się mocno takimi rzeczami przez dwa i pół roku, ale z drugiej zdarzyło się też wiele przyjemnych, dobrych czy normalnych sytuacji.

Moim podstawowym błędem było to, że z nikim – także z rodzicami – nie chciałam rozmawiać na tematy braku ręki, związanych z tym sytuacji i ich konsekwencji. Ludzie z mojego otoczenia mieli wszystko na swoim miejscu, skąd więc mogliby wiedzieć jak wygląda życie nastolatka bez jakiejś kończyny. Inna sprawa, że urodziłam się z cechą, która często komplikuje mi życie, tzw. Zochy Samochy. Ostatecznie chciałam poradzić sobie z tym ja sama. Ale tak pięknie sobie radziłam, że się zaplątałam. Nie róbcie tak sobie, drodzy ludzie, bo to nieładnie 🙂 Z perspektywy czasu jestem w stanie stwierdzić, że za bardzo skupiałam się na tych negatywnych komunikatach, przez co później pewne sytuacje mogłam nie do końca właściwie interpretować lub może nawet je wyolbrzymiać.
Na szczęście pod koniec III gimnazjum mój mózg w końcu obudził się z tego dziwnego amoku i nareszcie ruszył, totalnie buntując się na te wszystkie bzdury, które sobie wcześniej zakodowałam i tak mocno się na nich skupiłam. Nie wiem jak to się stało, ale w ciągu dwóch miesięcy wakacji zmieniło mi się myślenie i wróciłam do tej samej szkoły do liceum, jako trochę inny człowiek – byłam bardziej sobą, spoko luzakiem, który dzień bez śmiechu uważał za stracony, zresztą do tej pory tak uważam. Następne trzy licealne lata były najlepszymi w moim życiu. Paradoks.

Tak czy inaczej, faktem jest, że jeszcze pod koniec studiów prostowałam swoje myślenie z różnych kodów gimbazjalnych kawałek po kawałku. Zajęło to wiele, wiele czasu. Ale opłacało się. Z-D-E-C-Y-D-O-W-A-N-I-E. Dziś, kiedy bliżej mi do 30stki niż ćwierćwiecza, lubię siebie. Mój charakter i osobowość zmieniają się z roku na rok w kierunku bycia bardziej świadomym siebie i to jest zarąbiste. Jasne, że ciągle dojrzewam, by zmienić pewne rzeczy w swoim charakterze, ale to przyjdzie z czasem, więc na razie fajnie cieszyć się z tego, co udało się wypracować do tej pory. Co najważniejsze, całkiem lubię swój kawałek ręki, który od kilku lat nazywam Kłasiem (choć w gimbazie nazywałam go szorstko Quasimodo) albo zwyczajnie Hakiem. Po zmianie myślenia i długim procesie wracania do siebie, automatycznie polubiłam swoje ciało. A najbardziej lubię mieć czym oddychać, czyli powiem cytatem mojej przyjacióły Jolki ze szkolnej ławy za gimbazy “Eh, może i nie masz ręki, ale przynajmniej masz cycki”. True story, tak było, nie zmyślam.

Nie chce mi się, naprawdę

Noszę protezę (Rąsię), która wygląda jak prawdziwe przedramię i jest wyposażona w pewien mechanizm. Po naładowaniu baterii mogę otworzyć i zamknąć dłoń, ale nie ruszam palcami i nadgarstkiem – taka proteza nazywa się biomechaniczną.
W codziennym życiu Rąsia i ja jesteśmy jednym ciałem. Przyzwyczaiłam się do niej, pomaga mi “zdrowotnie”, np. siedzę bardziej prosto, nie garbię się tak mocno jak kiedyś, nie przechyla mnie w jedną stronę i mam mniej więcej równoważnie rozłożony ciężar rąk. Ale też dzięki niej mam totalny luz od ludzi: nie wyróżniam się w tłumie, nie zwracam na siebie przesadnej uwagi niektórych osób.
Z doświadczenia życiowego mogę wyodrębnić cztery zachowania, które na szczęście obecnie zdarzają się rzadko.

Dzięki protezie:

· nie ściągam na siebie nachalnego = nieprzyjemnego wzroku;

· nie muszę odpowiadać na pytania, co i dlaczego “stało się w rączkę” (pamiętajcie, akcent zawsze na Ą), jeśli ktoś mnie zaczepi z przesadnej ciekawości. Bo na pewno ta wiedza zmieni świat tej osoby na lepsze o 180 stopni;

· nie muszę wysłuchiwać o tym, jaka jestem dzielna np. od ekspedientek w osiedlowych sklepikach, bo poszłam sama na zakupy. Nie wiem, dlaczego do tej pory nie dostałam żadnego orderu odwagi;

· bardzo rzadka sytuacja, ale bywała i zdarza się – bezpośredni kontakt 1:1, gdy osoba ogarnia, że nie mam ręki zaczyna wyliczankę: koleżanka matki przyszywanej szwagierki ma nowotwór, a dziecko syna bratanka ciotecznego ma zespół Downa. Także, aha.

Trochę ironiczne wypunktowanie, ale… staram się cierpliwie zrozumieć drugą stronę i zachowanie niektórych osób. Wiem, że to naturalne, gdy człowiek jest zainteresowany czymś lub kimś o “odmiennym” wyglądzie/wyróżniającym się/odbiegającym od normy. Wszyscy na to zwracamy uwagę. Wiem, że ludzie nie mają nic złego na myśli, kiedy wyrażają swoje współczucie lub wygłaszają hymny pocieszenia. Rozumiem to wszystko i chciałabym też być zrozumianą.

Żodyn człowiek, ale to absolutnie żodyn człowiek, z którym miałam do czynienia z trzech ostatnich przykładów, nigdy najpierw nie zapytał mnie o to, jak JA się czuję z tym, że nie mam ręki, a dopiero później wyraził swoje zdanie. Nie pamiętam, by ktoś zrobił w ten sposób. Każdy przypadek był i jest taki sam – dana osoba wypowiada się o tym, co o mnie myśli/uważa, nieważne że widzę ją pierwszy raz w życiu czy kojarzę z widzenia.

Szczerze… kompletnie mnie to nie obchodzi i nie chce mi się, och naprawdę, nie chce mi się tego słuchać. Ani ja, ani w ogóle ludzie z jakąkolwiek niepełnosprawnością nie mamy ochoty ani powinności wysłuchiwać jakiś żali do Bogu Ducha winnego Boga, bo “taka ładna, a bez rączki”, smuteczków – współczułeczków na swój temat czy prawie śpiewu Victoria za to tylko, że wstaliśmy z łóżka i żyjemy. A tym bardziej nie będziemy się tłumaczyć ze swojej niepełnosprawności, bo ktoś koniecznie musi wiedzieć co i dlaczego. Częściowo przez te ludzkie pięć groszy i ich dobre chęci w gimbazie miałam w głowie “piekło wybrukowane”. Ale nie tylko ja, przy rozmowach z niektórymi osobami z różną niepełnosprawnością wychodzi, że miały bardzo podobnie. Jak już mówiłam, na szczęście takie sytuacje zdarzają się coraz i coraz rzadziej.
Specjalnie tyle o tym piszę, że pokazać prostą zasadę: nie ma sensu przejmować się opinią innych i tym, co ludzie myślą. Naprawdę, nie warto.

Naoczny aktywizm

Aby przełamać stereotypy i sprowokować do refleksji nad postrzeganiem ciała osób niepełnosprawnych używa się potężnych środków – estetycznych, artystycznych, dizajnerskich sprzętów, które służą niepełnosprawnym: wózków inwalidzkich czy protez.

Przykładem jednego z ciekawiej wyglądających wózków elektrycznych, jakie kiedykolwiek widziałam jest wózek Agaty Roczniak, obszyty różowym materiałem. Teoretycznie trudny do wdrożenia szczegół – dostosować wygląd sprzętu do swojej osobowości, ale w praktyce… robi to świetne wrażenie na innych ludziach. Tym bardziej, jeśli osoba z takim “nieszablonowym” wózkiem jest aktywna i bywa w wielu miejscach, tak jak Agata, która jest fotomodelką i pierwszą modelką z niepełnosprawnością, która pojawiła się na polskim wybiegu podczas pokazu mody. Inicjatorką tego pomysłu była Eva Minge, z którą do dziś Agata pracuje i udziela się w jako członek rady Black Butterflies Fundacja Ewy Minge oraz prowadzi warsztaty motywacyjne. Jest także przewodniczącą Wrocławskiej Społecznej Rady Konsultacyjnej ds. Osób Niepełnosprawnych. Edukuje kobieta swoim wózkiem ludzi. Zobaczcie Jej różowy tron:

Innym przykładem, bardzo mi bliskim, są artystyczne i drukowane w 3D protezy. Jedną z najzdolniejszych protetyczek jest pracująca w Wielkiej Brytanii Sophie Oliveira Barata, która stworzyła The Alternative Limb Project.

Ręka z gadżetami i scyzorykiem szwajcarskim? Hak z diamencikami, obsypany czarnymi piórami? A może noga z głośnikiem stereo? Dla tej kobiety nie ma rzeczy niemożliwych.

Jedną ze stałych klientek “Alternatywnego Projektu” jest performerka z Łotwy, która mieszka i pracuje w Londynie – Victoria Modesta. Będąc młodą dziewczyną zdecydowała się na amputację swojej zdeformowanej nogi poniżej kolana. Po zabiegu, nosiła skórzane protezy jeszcze długo przed poznaniem Sophie. Obecnie jedną z jej najbardziej rozpoznawalnych nóg jest długi, czarny szpikulec 🙂

Swego czasu, w ramach podyplomówki z grafiki interesowałam się protezami drukowanym w 3D. Znalazłam wtedy mnóstwo estetycznych i minimalistycznych protez oraz nakładek na protezy (część zewnętrzna, którą można przymocować do sztucznej kończyny), które dosłownie zapierały mi dech. Takie ręce czy nogi oferują zagraniczne firmy, ale, co najlepsze, mnóstwo studentów podzieliło się w internecie swoimi pracami, które są cudeńkiem kreatywności. Wśród nich była proteza imitująca białą mackę ośmiornicy, studentki wzornictwa przemysłowego w Londynie – Kaylene Kau czy czarne w paski przedramię z czerwoną wstążką, wykonane przez studenta dla jego koleżanki (cicho liczę, że nie wylądował po takim prezencie we friendzonie ;)).

W Polsce długo nie było podobnych rozwiązań, ale niedawno powstał startup, jedyny na naszym rynku, który tworzy dwa rodzaje protez: elegancki minimalizm lub sportowy design. Ambasadorem i popularyzatorem polskich protez 3D (czujecie, “polskich protez 3D” – jak to dumnie brzmi?!) jest Piotr Sajdak, znany z programu telewizyjnego MasterChef kucharz, który miał amputowane ramię w wyniku ostrej bójki z nożem w roli głównej, gdy stanął w obronie swojej koleżanki w klubie.

ciałopozytywność i niepełnosprwności
źródło: https://www.facebook.com/i.become.death.destroyer.of.the.worlds?ref=br_rs

To zaledwie kilka przykładów tego, jak jeden istotny dla osoby z niepełnosprawnością sprzęt może wywołać zmiany w postrzeganiu tych osób. Budujące jest również to, że w końcu mamy wybór – jeśli chcemy możemy nosić zwykłe protezy lub wybrać takie, które wyglądają modernistycznie i są… spersonalizowane – ich projekt i wykonanie może wyrażać indywidualność i osobowość danego użytkownika. Właśnie ten aspekt jest w tym wszystkim tak szalenie ciekawy.

Disability Pride

Stworzono wiele kampanii społecznych, ale jedną z moich ukochanych, która w niezwykle czuły i piękny sposób przedstawia ciało osoby z niepełnosprawnością jest szwajcarska kampania pn. “Because who is perfect?” organizacji działającej na rzecz niepełnosprawnych Pro Infirmis. Pewnie wielu z Was już widziało ten filmik, ale zachęcam do przypomnienia sobie:

Co myślicie o ciałach osób niepełnosprawnych, które brały udział w tej kampanii? Są zdeformowane, krzywe, niekompletne. Dziewczyna na plecach ma blizny, zapewnie pooperacyjne, mężczyzna poruszający się na wózku elektrycznym nie do końca czuje się pewnie, gdy jest fotografowany. I tak sobie myślę… kurcze, no i co z tego? To jakoś zmniejsza ich “człowieczeństwo”? Nie. Kropka.

Patrząc na te ciała, wydaje mi się, że ich właściciele nie mieli łatwego życia. Tak jest na świecie, że każde “inne” ciało, które odbiega od normy niesie ze sobą pewną… wydaje mi się, że trudniejszą historię niż osób, których ciała są “normalne”. Osoba postronna nie wie dokładnie, co przeżył dany człowiek, nawet ten “normalny”, dlatego nie ma sensu oceniać innych po wyglądzie.

Myślę też, że to pojęcie Normalności zdecydowanie trzeba poszerzyć. To słowo ma być dla człowieka, a nie człowiek dla słowa. W tym przypadku jest barierą ograniczającą nasze myśli. A ludzie sprytnie wymykają się schematom (i chwała). Co, jeśli ciała osób niepełnosprawnych z tej kampanii, w ogóle niepełnosprawnych są tak naprawdę też normalne i wszystko jest z nimi w porządku, choć nie są sprawne, ale przecież żyją w nich istoty ludzkie. Trochę to burzy w głowie, ciężko oderwać się od tego, do czego jesteśmy przyzwyczajeni.

Na koniec, postulatami amerykańskiego ruchu społecznego Disability Pride, podsumuję posta. Członkowie ruchu Disability Pride od lat 90. XX w. organizują Disability Pride Parades ulicami największych miast Stanów Zjednoczonych. Szczególnie w tym czasie, uczestnicy ruchu postulują o to, by w świadomości społecznej zapisać nowe rozumienie niepełnosprawności – bez dyskryminacji (o czym pisałam przy definicji niepełnosprawności). Niepełnosprawność należy uznać za neutralny fakt, który nie jest ani dobry, ani zły, bo sama niepełnosprawność – w pewnej części zależy od fizyczności czy psychiki, a w pewnej części od nastawienia społeczeństwa. Dlatego i tym bardziej żadne ciało nie jest gorsze od ciał osób zdrowych i pełnosprawnych – jest po prostu inne i to jest jak najbardziej ok.

Leave a Comment

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Comments (14)

  1. Bardzo ciekawy tekst. Fajnie Ulu, że do dyskusji o ciałopozytywności zaprosiłaś kogoś, kto ma ciało ewidentnie nie-idealne, kto odbiega od tzw. “normy”.

    Ja sama mam sporo problemów zdrowotnych, chociaż większość z nich nie jest widoczna na pierwszy rzut oka. Dla mnie ten fakt jest ewidentnie negatywny, wolałabym funkcjonować tak, jak inni i tam tym tle nieco irytują mnie narzekania osób, które są zdrowe i narzekają tylko na swój wygląd.

    Ale myślę, że Angela ma rację i za większość cierpienia osób chorych czy niepełnosprawnych odpowiadają ludzie z ich bliższego czy dalszego otoczenia. I tylko nie wiadomo, jak te negatywne czy obojętne relacje zmienić czy ocieplić. Angelo, czy jakoś udało Ci się wpłynąć na ludzi w Twoim otoczeniu? Ewentualnie, czy nauczyłaś się z tym żyć? I jak?

    1. Ja też się bardzo cieszę, że się to udało, warto poszerzać sobie perspektywę.
      To nie jest kwestia narzekania, dla każdego jego problemy są najgorsze, bo własne – nie sposób obiektywnie ocenić czyje są większe. Ale niezmiennie: zawsze warto popatrzeć na świat z innej, cudzej perspektywy

  2. Na litość wszystkich bogów! Od kiedy Zespół Aspergera jest niepełnosprawnością intelektualną?! Jak na blogu o takiej tematyce można opublikować tak kłamliwą i obraźliwa informacje…

      1. Jestem osobą ze zdiagnozowanym ZA. Wybacz, może faktycznie zareagowałam trochę za mocno… to nie jest częste zaburzenie i ludzie mało o nim wiedzą. W tekstach w internecie (jak ten….) bardzo często pojawiają się informacje nieaktualne albo zwyczajnie fałszywe… ale muszę powiedzieć, że, zwyczajnie stanęły mi łzy w oczach, jak to przeczytałam. Zareagowałam tak samo jak Ty, gdy widzisz chamski tekst o grubasach.

        Przeczytałaś w ogóle tekst, który mi przesłałaś? Chyba nie, bo nigdzie tam nie ma informacji, że Asperger jest niepełnosprawnością intelektualną…. Bo nią nie jest i nie da się go tak „zinterpretować”. To jest kryterium diagnostyczne: ZA to autyzm BEZ upośledzeń intelektualnych. Jeżeli współwystępują takie upośledzenia to diagnozuje się po prostu zwykły autyzm. Zespół Aspergera to całościowe zaburzenie rozwoju objawiające się niepełnosprawnością na poziomie społecznym… SPOŁECZNYM, nie intelektualnym! Wręcz przeciwnie zazwyczaj idzie w parze z ponadprzeciętnymi możliwościami intelektualnymi i jest często nazywany „przypadłością geniuszy.”

        Obecnie przypuszcza się, że ZA mieli między innymi: Albert Einstein, Nikola Tesla, Thomas Edison, Isaak Newton, Michał Anioł, Immanuel Kant, a ze współczesnych Bill Gates i Lioenel Messi. To chyba nie są nazwiska, które kojarzą się z brakami w sferze intelektu?

        Większość osób z ZA kończy normalne szkoły i uniwersytety uzyskując zazwyczaj lepsze wyniki niż ich zdrowi/normalni koledzy. Cierpiąc „tylko” na wykluczenie społeczne.

        Pojawia się tu tez ciekawa refleksja… Walczysz bardzo z ludzi, którzy obrażają Twoją „mniejszość” – osoby z nadwagą. Czy na co dzień poświęcasz, choć odrobinę uwagi, by nie skrzywdzić osób które, są inne w inny sposób niż Ty? Przypuszczam, że większość puszystych jest krzywdzonych tak samo jak Ty teraz skrzywdziłaś mnie. Bezmyślnie…

        Przesyłanie jako argumentu tekstu, którego się nie przeczytało i twierdzenie, że niepełnoprawność intelektualna to kwestia definicji wydaje mi się dużo bardziej pogardliwe niż zarzucenie „braku dystansu”, które tak Cię irytuje.

        Więcej szacunku dla inności. Każdej. Nie tylko fizycznej, czy seksualnej. To, że ktoś ma inaczej funkcjonując mózg to też nie powód do dyskryminacji i ośmieszania.

        Jakbyś się czuła, gdyby ktoś napisał, że otyłość to forma upośledzenia intelektualnego? (A gruncie rzeczy dużo łatwiej byłoby tu wykazać korelacje niż z ZA, bo największy problemy z otyłością jest w nizinach społecznych w USA, które nie wykazują się zazwyczaj zbyt wysokim IQ). Zakładanie że jak ktoś jest inny fizycznie/społecznie/emocjonalnie to jest też upośledzony intelektualnie jest w równym stopniu niesprawiedliwe.

        1. Fala – sorry – jak po Twojej tyradzie mam sie czuc ja matka dziecka uposledzonego umyslowo?Krzyczysz i zoladkujesz sie , ze nie jestes uposledzona umyslowo jakby to byl koniec swiata.Jakby osoba uposledzona byla gorsza, niegodna szacunku, a intelekt byl nie wiadomo jakim bozyszczem. Zarzucasz Galancie nietolerancje – a sama ja przejawiasz. To tak mniejwiecej gdyby szczupla osoba z wielka pupa, obrazala sie na slowo gruba. Jakas jej czesc nie “funkcjonuje prawidlowo” , czyms sie rozni od reszty. Jak widac nawet niepelnosprawni czy odmienni neurotypowo czuja sie lepsi i lepsiejsi. Jak widac obrazanie sie na wytkniecie nam naszej innosci i nazwanie jej nie tak jak bysmy chcieli wywoluje wscieklosc.

          1. Dziękuję za komentarz, Karolina.
            Ja oczywiście rozumiem oburzenie Fali, ale nie chcę nakręcać dyskusji, w której będziemy się wymieniać ładunkami emocjonalnymi zamiast argumentów, choć ubodło mnie posądzenie, że nie przeczytałam tekstu pod linkiem, który wysłałam.

            Nie chciałam tu niczego nikomu wytykać. Tekst jest dla mnie ważny, nie mam na co dzień kontaktu z niepełnosprawnościami, jak pewnie większość Syren. Chciałabym umieć o niej mówić mądrze i nie zachowywać się kask pozbawiony empatii dupek. Edukacja nie może się odbywać w pełnej izolacji, do diaska.

            Ps: Galantej 😉 galanta to pochodzący z łódzkiego przymiotnik

          2. @Karolina odpisałam na dole, bo tu się za bardzo zwęża tekst.

            @Ula Nie przeczytałaś (przynajmniej ze zrozumieniem) tekstu, który mi przesłałaś. To tekst o orzekaniu niepełnosprawności dla dziecka z ZA. ZA jak najbardziej jest formą niepełnosprawności. Ale np. orzekanie u dziecka niewidomego niepełnosprawności nie jest argumentem za tym, że jest ono niepełnosprawne intelektualnie. Czyż nie?

            Ula ja nie chce nakręcenia spirali emocji. Chce tego samego co Ty od Kuźni po ich słabym żarcie o nowej grubej trenerce. Przeprosin i usunięcia nieprawdziwej i krzywdzącej informacji z tekstu.

          3. Nie mam tu możliwości wklejenia obrazka, ale w tekście, do którego linkowałam stoi:
            Reasumując: tak, dziecko z zespołem Aspergera jest niepełnosprawne w rozumieniu przytoczonych przepisów.

            Nie jestem specjalistą, jeśli tekst z którego czerpię informację zawiera błędne informacje, wskaż mi taki, który zawiera właściwe, chętnie przeczytam. Jeśli oczekujesz takiego rozwiązania jak ja od Kuźni, to mi wytłumacz, tak samo jak ja tłumaczyłam dlaczego dowcip jest niestosowny.

  3. Bardzo ciekawy tekst. Dobrze czasem przeczytać coś co daje do myślenia. Nie raz spotykałam ludzi którzy byli sprawni intelektualnie i fizycznie, lecz ich zachowanie wcale o tym nie świadczyło, Dla mnie ma znaczenia jak wyglądasz ale kim jesteś..i niestety czasem o tych szczegółach zapominamy

  4. Bardzo ciekawy post! Przeczytałam z wielkim zainteresowaniem. Przypuszczam, że wiele problemów związanych z niepełnosprawnością ruchową z czasem rozwiąże medycyna na spółkę z technologią “protetyczną”. A póki co, wiele zależy od tego, co mają w głowach ludzie w związku z tematem ciała i jego ograniczeń. Bo przecież już teraz fakt, że ktoś, na przykład, nie może o własnych siłach wyjść z domu, nie powinien być żadną przeszkodą w jego życiu. Coraz mniej czynności we współczesnym świecie wymaga siły fizycznej, czy w ogóle fizycznej obecności gdziekolwiek, technologie pozwalają zlikwidować mnóstwo barier, a jednak ciągle te bariery są i marnowany jest potencjał mnóstwa ludzi.

    Mam jeszcze pytanie do Autorki w związku z moim skrzywieniem zawodowym 🙂 Angelo, wspomniałaś, że lubisz swój biust 😉 Czy nosisz biustonosze i czy uważasz, że przydałyby się jakieś specjalnie rozwiązania, które pomogłyby w ich wkładaniu i zapinaniu osobom z ograniczoną sprawnością, a może znasz jakieś tego typu pomysły? Niedawno czytałam artykuł o firmach specjalizujących się w produkcji bielizny dla osób z niepełnosprawnościami i chciałabym trochę pogłębić swoją wiedzę o tym, co jest potrzebne, co jest, czego brakuje, itd. I jeszcze, jak oceniasz kampanie modowe z udziałem osób z niepełnosprawnościami, które ostatnio są coraz bardziej popularne? Czy to krok w dobrym kierunku, a może czegoś tam brak. Tzw. szerokiej publiczności chyba się podobają, a ja jestem ciekawa, jak je odbierają osoby z niepełnosprawnościami.

  5. @Karolina. Nie wiem dlaczego matka niepełnosprawnego intelektualnie dziecka miałby czuć się źle z faktem, że pracująca i w miarę normalnie funkcjonująca osoba jest oburzona faktem, że ktoś nazywa ją upośledzoną intelektualnie. Ja jako matka takiego na pewno nie miałabym z tym problemu. Tak samo jak nie miałabym problemu, gdyby osoba nieautystyczna, została nazwana autystyczną i była z tego niezadowolona. Serio, lepiej jest nie mieć zaburzeń sensorycznych , niż je mieć (jak ja). Nie ma w tym żadnej nietolerancji. To fakt. Tak samo jak stwierdzenie „lepiej jest być zdrowym niż chorować na nowotwór”. Chyba trudno twierdzić, że jak ktoś się z tym zgadza to przejawia nietolerancje wobec osób chorujących na raka…

    Nie ma nic niegodnego w byciu osobą niepełnosprawna intelektualnie i nigdzie nie twierdziłam, że czuje się lepsza. Moje oburzenie wynika z nieustającego wpychania wszystkich niepełnosprawnych do jednego worka. Osoba z Downem prawdopodobnie też by się buntowała, gdyby ktoś kazał jej poruszać się tylko o wózku inwalidzkim dlatego że jest niepełnosprawna intelektualnie. Nie wydaje Ci się? Wg Ciebie miałaby nim grzecznie jeździć, bo bycie niepełnosprawnym fizycznie to “nie koniec świata” ?

    Zresztą osoby na wózkach inwalidzkich też się skarżą, że ludzie często mówią do nich jakby to z ich głową, a nie nogami było coś nie tak. Ten tekst to nie jest pojedynczy przypadek. Krew mnie zalewa, bo ostatnio zrobiło się modne prezentowanie ZA i Downa jak coś podobnego. Nawet powstają klasy w szkołach specjalnych, gdzie ładuje się obie grupy dzieci, choć mają skrajnie rożne potrzeby.

    Może lepiej zastanów się jak się czuje dziecko z ZA, które w wieku 5 lat dla rozrywki czytało encyklopedie wepchane do jednej klasy z dziećmi , które nigdy nie będą czytać płynnie. Poziom w klasie zawsze równa do najsłabszych… Dziecko, któremu odbiera się szanse na dobre napisanie egzaminów, dostanie się do liceum, pójście na studia, na względnie normalne życie.

    1. Fala – oburza mnie tylko jedno w tym co piszesz poczucie bycia lepszym od takiego dziecka z zespolem Downa. Zreszta zapominasz, ze takie dzieci funkcjonuja roznie. Widzisz Ciebie boli zanizanie programu, rodzica zdrowego dziecka bolaloby, ze zaburzenia sensoryczne, trzepotanie rekoma, wydawanie dzwiekow czy stereotypia rozprasza jego dziecko i przeszkadza w nauce. Wierz mi , dziecko uposledzone tez chcialoby zyc normalnie, bez mamusi, potrafic samo robic rozne rzeczy. Po prostu kazde ludzkie zycie ma wartosci i powinno byc traktowane z szacunkiem.